Родители девочки собрали $2,4 млн на самое дорогое лекарство в мире, сбор денег закрыт


Родители екатеринбурженки Ани Новожиловой объявили о закрытии сбора средств на лекарство для их дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией. Они смогли собрать $2,4 млн (160 млн рублей). Основную часть пожертвовал миллиардер Владимир Лисин.

Как сообщили родители Ани Новожиловой в своем Instagram, клиника снизила сумму, необходимую для лечения, до $2,4 млн. Сбор был закрыт 20 февраля. «Мы выражаем огромную благодарность Владимиру Сергеевичу Лисину, который взял на себя остальные расходы. Спасибо за семь рукопожатий — Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой. Спасибо огромное нашему фонду Радуга! За то, что взяли к себе под крыло и не оставили в сложной ситуации. Мы бесконечно благодарны каждому из Вас!» — написали отец и мать девочки.

У пятимесячной Ани Новожиловой диагностировано тяжелое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА). СМА успешно лечится в , но лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей. Родители Ани открыли сбор пожертвований, на 19 февраля удалось собрать 41 млн рублей. 



Ранее Zolgensma помогла еще одной екатеринбурженке — Кате Рубцовой. Тогда благотворители собрали необходимую сумму.

Добавим, 30 января в Красноярске скончался двухлетний ребенок с диагнозом СМА. После этого его отец вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?». В семье есть старший ребенок, который страдает аналогичным заболеванием. После этого региональное управление СК возбудило два уголовных дела по части 2 статьи 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и части 2 статьи 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»).