Его мать, Брэнди Курц, сказала, что его терапия не была одобрена программой Medicaid в Джорджии до недавнего времени, несмотря на ее постоянные просьбы. «Я разбираюсь в страховании, так что это еще больше расстраивает», — сказала Курц, которая работает в кабинете врача недалеко от своего дома в сельской местности Ренс, штат Джорджия.
Эти разочарования слишком знакомы родителям, у которых есть ребенок с аутизмом, сложным пожизненным расстройством. А пандемия усугубила и без того непростой процесс получения услуг.
В первые месяцы пандемии COVID-19 многие семьи отменили услуги на дому, опасаясь заражения. Виртуальная терапия часто оказывалась неэффективной, особенно для невербальных детей и детей младшего возраста. Из-за меньшего количества клиентов некоторые провайдеры увольняли сотрудников или полностью закрывались.
И службы лечения всегда сталкиваются с высокой текучестью кадров среди низкооплачиваемых работников, которые непосредственно занимаются лечением аутизма на дому. Но ковид усугубил кадровую проблему. Компании теперь изо всех сил пытаются конкурировать с ростом заработной платы в других секторах.
Диагнозы обычно ставятся педиатрами, психологами, психиатрами и неврологами, специализирующимися на развитии и поведении, которых не хватает. Особенно остро ощущается нехватка специалистов по развитию педиатров. Несмотря на то, что они проходят стажировку на три года больше, чем педиатр общей практики, педиатры, занимающиеся развитием, обычно зарабатывают меньше.
Прошедшие обучение педиатры общего профиля также могут проводить оценку, но страховщики часто требуют диагноза специалиста, прежде чем платить за услуги, создавая узкое место для семей.
Некоторые родители платят наличными за обследование у частного специалиста, что усугубляет неравенство между детьми, чьи родители могут позволить себе пропустить ожидание, и теми, чьи родители не могут.
Доступ к такому лечению во многом зависит от страхового покрытия, а для многих семей и от того, насколько хорошо платит Medicaid. По словам врачей, программа Medicaid в Джорджии хорошо компенсирует ABA, в то время как зарплата в Миссури низкая, что приводит к нехватке вариантов, сказал Сол.
В Калифорнии ставки возмещения Medicaid варьируются в зависимости от округа, а время ожидания ABA варьируется от трех до 12 месяцев. В сельской местности на севере штата, где работает мало провайдеров, некоторые семьи ждут годами.
В первый год пандемии Клэр Хайз из округа Ориндж была в восторге от АВА-терапевта, работавшего с ее сыном. Но в январе 2021 года терапевт уволился, чтобы вернуться в школу. Компания, с которой она работала, прислала других. Хайзе приходилось обучать каждого нового терапевта работе с ее сыном, и этот сложный процесс всегда занимал больше месяца. «Это особые отношения, и каждый ребенок с аутизмом — личность», — сказал Хайз. “Это требует времени.”
К тому времени они уже были за дверью, и их сменили другие не позднее, чем через четыре-шесть недель. Иногда семья неделями ждала замены.
Хайз пытался перейти в другую компанию, но у всех был шестимесячный список ожидания. — Он уже так далеко позади, — сказал Хайз. «Это действительно год, я чувствую, что мы проиграли».
«Воздействие на семьи, которым приходится ждать постановки диагноза или лечения, может быть разрушительным», — сказала Кристин Джейкобсон, основатель благотворительной организации Autism Deserves Equal Coverage Foundation в Калифорнии. «Они понимают, что что-то серьезно не так, и что там есть помощь, но они беспомощны, чтобы что-то с этим поделать».
Арасели Барриентос помогает организовать группу поддержки аутистов в Атланте для семей иммигрантов, для которых языковой барьер может стать дополнительным препятствием. Ей потребовалось больше года, чтобы поставить диагноз ее дочери Лесли, и еще два года, чтобы обеспечить дальнейшее лечение.
Сабрине Оксфорд из Доусона в сельской местности на юго-западе Джорджии пришлось отвезти свою дочь Джамелин более чем за 150 миль в Центр аутизма Маркуса в Атланте, чтобы поставить ей диагноз. «Здесь у вас нет никаких ресурсов», — сказал Оксфорд.
Доктор Мишель Зеана, педиатр-бихевиорист, привлекает семьи из 60 преимущественно сельских округов в свою клинику в Стейтсборо, штат Джорджия. «Существует огромная нехватка людей, желающих и способных диагностировать аутизм», — сказала она.
Многие дети с аутизмом также нуждаются в речевой, трудовой и физиотерапии, которые, как правило, легче обеспечить, чем поведенческую терапию. Но даже тогда, по словам Вайнтрауба, страховщики сопротивляются: «Они действительно диктуют, сколько услуг вы можете получить. Эти семьи буквально встречают препятствия на каждом шагу».
Дэвид Аллен, представитель AHIP, торговой группы страховой отрасли, ранее известной как America's Health Insurance Plans, сказал, что страховщики часто требуют предварительного разрешения, чтобы гарантировать, что услуги по лечению аутизма «необходимы с медицинской точки зрения и основаны на фактических данных» и что пациентов лечат «провайдеры с соответствующее образование и обучение лечению аутизма».
Трейси-Энн Сэмюэлс из Нью-Йорка рассказала, что заплатила из своего кармана за логопедию и трудотерапию для своего сына Трея, которому сейчас 15 лет. Два года назад, после 18 месяцев в очереди, он наконец-то получил услуги ABA, покрываемые страховкой.
“Он делает так здорово,” сказала она. «Мой сын был невербальным. Теперь он говорит мне все до ушей».
KHN (Kaiser Health News) — это национальная служба новостей, которая выпускает подробные журналистские материалы по вопросам здравоохранения. Вместе с Policy Analysis and Polling KHN является одной из трех основных операционных программ KFF (Kaiser Family Foundation). KFF — это благотворительная некоммерческая организация, предоставляющая нации информацию по вопросам здравоохранения.