«Душераздирающие» задержки в диагностике и лечении аутизма усугубились во время пандемии

Его мать, Брэнди Курц, сказала, что его терапия не была одобрена программой Medicaid в Джорджии до недавнего времени, несмотря на ее постоянные просьбы. «Я разбираюсь в страховании, так что это еще больше расстраивает», — сказала Курц, которая работает в кабинете врача недалеко от своего дома в сельской местности Ренс, штат Джорджия.

Эти разочарования слишком знакомы родителям, у которых есть ребенок с ом, сложным пожизненным расстройством. А пандемия усугубила и без того непростой процесс получения услуг.

«Вы никогда не позволите ребенку, больному раком, испытать такое ожидание», — сказала доктор Кристин Сол, педиатр из Университета здравоохранения Миссури и председатель подкомитета Совета Американской академии педиатрии по детям с ограниченными возможностями, страдающими аутизмом.

В первые месяцы пандемии COVID-19 многие семьи отменили услуги на дому, опасаясь заражения. Виртуальная терапия часто оказывалась неэффективной, особенно для невербальных детей и детей младшего возраста. Из-за меньшего количества клиентов некоторые провайдеры увольняли сотрудников или полностью закрывались.

И службы я всегда сталкиваются с высокой текучестью кадров среди низкооплачиваемых работников, которые непосредственно занимаются лечением аутизма на дому. Но ковид усугубил кадровую проблему. Компании теперь изо всех сил пытаются конкурировать с ростом заработной платы в других секторах.

По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний, аутизм поражает 1 из 44 детей в США, что является более высокой распространенностью, чем когда-либо прежде. Симптомы аутизма могут включать трудности в общении и повторяющееся поведение, а также могут сопровождаться рядом нарушений развития и психического здоровья.
По словам Сола, ранняя ка аутизма может иметь значение. Симптомы некоторых детей, которые начинают лечение в возрасте 2 или 3 лет, могут быть значительно уменьшены.

Диагнозы обычно ставятся педиатрами, психологами, психиатрами и неврологами, специализирующимися на развитии и поведении, которых не хватает. Особенно остро ощущается нехватка специалистов по развитию педиатров. Несмотря на то, что они проходят стажировку на три года больше, чем педиатр общей практики, педиатры, занимающиеся развитием, обычно зарабатывают меньше.



Прошедшие обучение педиатры общего профиля также могут проводить оценку, но страховщики часто требуют диагноза специалиста, прежде чем платить за услуги, создавая узкое место для семей.

Исследования CDC показывают, что раннее выявление аутизма у детей улучшилось, но различия остаются
«Если мы полагаемся исключительно на специалистов, мы обрекаем себя на неудачу, потому что нас недостаточно. Нам нужны страховые компании на борту», ​​— сказал доктор Шариф Тараман, детский невролог и президент округа Ориндж. Калифорния, отделение Американской академии педиатрии.
Даже в районе метро запись ребенка на прием может занять месяцы. «Мы не можем собрать эти семьи достаточно быстро», — сказал доктор Алан Вайнтрауб, педиатр из пригорода Атланты. «Это душераздирающе».

Некоторые родители платят наличными за обследование у частного специалиста, что усугубляет неравенство между детьми, чьи родители могут позволить себе пропустить ожидание, и теми, чьи родители не могут.

После того, как ребенку поставили диагноз, многие сталкиваются с таким же или более длительным ожиданием лечения аутизма, включая прикладной анализ поведения, процесс, направленный на улучшение социальных, коммуникативных и обучающих навыков. Эти занятия могут занимать более 20 часов в неделю и длиться более года. У методов ABA есть некоторые критики, но Американская академия педиатрии утверждает, что большинство моделей лечения аутизма, основанных на фактических данных, основаны на принципах ABA.

Доступ к такому лечению во многом зависит от страхового покрытия, а для многих семей и от того, насколько хорошо платит Medicaid. По словам врачей, программа Medicaid в Джорджии хорошо компенсирует ABA, в то время как зарплата в Миссури низкая, что приводит к нехватке вариантов, сказал Сол.

Теперь я знаю, что вызвало мой аутизм, который меняет все — и ничего.

В Калифорнии ставки возмещения Medicaid варьируются в зависимости от округа, а время ожидания ABA варьируется от трех до 12 месяцев. В сельской местности на севере штата, где работает мало провайдеров, некоторые семьи ждут годами.

В первый год пандемии Клэр Хайз из округа Ориндж была в восторге от АВА-терапевта, работавшего с ее сыном. Но в январе 2021 года терапевт уволился, чтобы вернуться в школу. Компания, с которой она работала, прислала других. Хайзе приходилось обучать каждого нового терапевта работе с ее сыном, и этот сложный процесс всегда занимал больше месяца. «Это особые отношения, и каждый ребенок с аутизмом — личность», — сказал Хайз. “Это требует времени.”

К тому времени они уже были за дверью, и их сменили другие не позднее, чем через четыре-шесть недель. Иногда семья неделями ждала замены.

Хайз пытался перейти в другую компанию, но у всех был шестимесячный список ожидания. — Он уже так далеко позади, — сказал Хайз. «Это действительно год, я чувствую, что мы проиграли».

Средний возраст постановки диагноза в США составляет около 4 лет, но чернокожих и латиноамериканских детей в среднем оценивают позже, чем белых детей.
Мужчина с аутизмом просит будущих работодателей «дать мне шанс».  в сердечном, написанном от руки вирусном письме

«Воздействие на семьи, которым приходится ждать постановки диагноза или лечения, может быть разрушительным», — сказала Кристин Джейкобсон, основатель благотворительной организации Autism Deserves Equal Coverage Foundation в Калифорнии. «Они понимают, что что-то серьезно не так, и что там есть помощь, но они беспомощны, чтобы что-то с этим поделать».

Арасели Барриентос помогает организовать группу поддержки аутистов в Атланте для семей иммигрантов, для которых языковой барьер может стать дополнительным препятствием. Ей потребовалось больше года, чтобы поставить диагноз ее дочери Лесли, и еще два года, чтобы обеспечить дальнейшее лечение.

Сабрине Оксфорд из Доусона в сельской местности на юго-западе Джорджии пришлось отвезти свою дочь Джамелин более чем за 150 миль в Центр аутизма Маркуса в Атланте, чтобы поставить ей диагноз. «Здесь у вас нет никаких ресурсов», — сказал Оксфорд.

Доктор Мишель Зеана, педиатр-бихевиорист, привлекает семьи из 60 преимущественно сельских округов в свою клинику в Стейтсборо, штат Джорджия. «Существует огромная нехватка людей, желающих и способных диагностировать аутизм», — сказала она.

Получение страховки для оплаты лечения аутизма может быть еще одним разочаровывающим процессом для семей. Отказы в терапии могут быть вызваны канцелярскими ошибками или пропущенными документами. По словам доктора Донны Лондино, детского и подросткового психиатра из Университета Огасты в Джорджии, получить одобрение страховщика может быть особенно сложно для детей старшего возраста, у которых меньше шансов получить лечение, чем у детей младшего возраста.

Многие дети с аутизмом также нуждаются в речевой, трудовой и физиотерапии, которые, как правило, легче обеспечить, чем поведенческую терапию. Но даже тогда, по словам Вайнтрауба, страховщики сопротивляются: «Они действительно диктуют, сколько услуг вы можете получить. Эти семьи буквально встречают препятствия на каждом шагу».

Дэвид Аллен, представитель AHIP, торговой группы страховой отрасли, ранее известной как America's Health Insurance Plans, сказал, что страховщики часто требуют предварительного разрешения, чтобы гарантировать, что услуги по лечению аутизма «необходимы с медицинской точки зрения и основаны на фактических данных» и что пациентов лечат «провайдеры с соответствующее образование и обучение лечению аутизма».

Трейси-Энн Сэмюэлс из Нью-Йорка рассказала, что заплатила из своего кармана за логопедию и трудотерапию для своего сына Трея, которому сейчас 15 лет. Два года назад, после 18 месяцев в очереди, он наконец-то получил услуги ABA, покрываемые страховкой.

“Он делает так здорово,” сказала она. «Мой сын был невербальным. Теперь он говорит мне все до ушей».

KHN (Kaiser Health News) — это национальная служба новостей, которая выпускает подробные журналистские материалы по вопросам здравоохранения. Вместе с Policy Analysis and Polling KHN является одной из трех основных операционных программ KFF (Kaiser Family Foundation). KFF — это благотворительная некоммерческая организация, предоставляющая нации информацию по вопросам здравоохранения.